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Wechsel im Vorstand der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung

Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung beginnt ein neues Kapitel: Nach langjährigem Engagement hat Herr Joachim Ebener sein Amt als Vorstandsmitglied mit Wirkung zum 30. Juni 2026 niedergelegt. Gleichzeitig wurden mit Wirkung zum 1. Juli 2026 zwei neue Vorstandsmitglieder bestellt, die die Stiftung auf ihrem Weg zu noch mehr Wirksamkeit für rheumakranke Kinder begleiten werden.

Dank an Joachim Ebener

Das Kuratorium und die Mitarbeitenden der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung danken Herrn Joachim Ebener herzlich für seinen engagierten Einsatz sowie die wertvollen Impulse, die er während seiner Amtszeit für die Erhaltung und Weiterentwicklung der Stiftung eingebracht hat. Mit großer Expertise, Weitsicht und persönlichem Engagement hat er dazu beigetragen, dass die Stiftung ihre Aufgaben in den Bereichen Aufklärung, Forschung und Therapie erfolgreich erfüllen konnte. Für die Zukunft wünschen wir Herrn Ebener alles erdenklich Gute!

Zwei neue Gesichter im Vorstand

Mit Matthias Benk und Bernhard A. Steichele konnte die Stiftung zwei erfahrene Persönlichkeiten gewinnen, die mit unterschiedlichen Perspektiven und breitem Netzwerk die strategische Weiterentwicklung der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung aktiv mitgestalten werden.

Matthias Benk – Finanzexperte mit sozialem Engagement

Matthias Benk ist Diplom-Volkswirt und verfügt über langjährige Führungserfahrung im deutschen Sparkassensektor. Zuletzt war er stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Sparkasse Nürnberg. Im Laufe seiner beruflichen Karriere war er bei unterschiedlichen Sparkassen in Deutschland aktiv und bringt umfassende Kenntnisse in den Bereichen Finanzen, Organisationsentwicklung und strategische Steuerung mit.

Darüber hinaus engagiert sich Matthias Benk ehrenamtlich in verschiedenen gemeinnützigen Organisationen und Vereinen. Er ist unter anderem in der Stiftung der Lebenshilfe Nürnberger Land aktiv, Präsident des Golfclubs am Reichswald sowie 1. Vorsitzender des Vereins „Nürnberg leuchtet e.V.“. Mit diesem breiten ehrenamtlichen Engagement zeigt er, dass ihm gesellschaftliche Verantwortung und soziales Handeln wichtig sind – Werte, die auch im Zentrum der Arbeit der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung stehen.

Bernhard A. Steichele – Unternehmer mit Herz für die Region

Bernhard A. Steichele ist Diplom-Ingenieur (FH), Hotelier und Gastronom aus Nürnberg. Er führt das „Steichele, Hotel & Weinrestaurant“ in Nürnberg und steht für Qualität, Gastfreundschaft und regionale Verwurzelung. Als Unternehmer weiß er, wie wichtig verlässliche Strukturen, klare Kommunikation und nachhaltige Beziehungen sind – Eigenschaften, die auch in der Stiftungsarbeit entscheidend sind.

Mit seiner Erfahrung in der Führung eines inhabergeführten Unternehmens bringt Bernhard A. Steichele unternehmerisches Denken, pragmatische Lösungsansätze und eine starke Verbindung zur Region Nürnberg mit.

Kontinuität und neue Impulse

Mit der neuen Zusammensetzung des Vorstands setzt die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung ihren eingeschlagenen Kurs fort: die konsequente Förderung von Aufklärung, Forschung und Therapie bei Kinderrheuma.

Der Vorstand freut sich darauf, gemeinsam mit dem Kuratorium, den Mitarbeitenden und allen Unterstützerinnen und Unterstützern die zukünftigen Projekte und strategischen Ziele erfolgreich weiterzuentwickeln. Ziel bleibt es, die Lebenssituation und Chancen rheumakranker Kinder nachhaltig zu verbessern und ihnen dabei zu helfen, sich zu starken, selbstbewussten Persönlichkeiten zu entwickeln.

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit – und danken allen, die unsere Mission unterstützen!

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Artikel im Garmisch-Partenkirchner Tagblatt

Entwicklung eines Rheuma- und Sportkompasses

Die Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen entwickelte in Zusammenarbeit mit der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung  und weiteren Partnern den „Rheuma- und Sportkompass“, um betroffenen Kindern und Jugendlichen die richtige Teilnahme am Sportunterricht zu ermöglichen.

Liest den kompletten Artikel hier.

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Hilfestellung für rheumaerkrankte Kinder und Jugendliche

Momentan stehen wir alle bezüglich dem Coronavirus vor immensen Herausforderungen.

Als kleine Hilfestellung für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen hat die GKJR folgenden Text verfasst:

Liebe Eltern, liebe Patientinnen und Patienten,

das neuartige Coronavirus stellt alle vor große Herausforderungen. Die Pandemie hat weltweit zu vielen Krankheitsfällen und einschneidenden Maßnahmen zur Kontrolle von dessen Ausbreitung geführt.

Eine Erkrankung mit dem Coronavirus (COVID-19) äußert sich anfänglich typischerweise mit einer Abgeschlagenheit, einem trockenen Husten und Fieber, im weiteren Verlauf kann es zu einer Lungenentzündung kommen. Häufig verläuft die Erkrankung, insbesondere im Kindes- und Jugendalter, allerdings mit milden Symptomen.

Bisher liegen keine belastbaren Daten über den Verlauf von COVID-19 bei Kindern und Jugendlichen mit einer entzündlich-rheumatischen oder autoinflammatorischen Erkrankung oder unter einer immunsuppressiven Behandlung vor. In Italien gibt es erste Erfahrungen, dass immunsupprimierte Kinder und Jugendliche nicht häufiger oder schwerer krank werden.

Welche Maßnahmen können für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen empfohlen werden:

Allgemeine Maßnahmen

Bitte setzen Sie Rheumamedikamente, wie z.B. Methotrexat (MTX), Biologika oder Kortison, nicht ab, ohne den/die behandelnde/n Rheumatologen/ Rheumatologin zu konsultieren. Eine Änderung der medikamentösen Therapie birgt immer die Gefahr eines Rheumaschubes.Kinder und Jugendliche mit aktiven rheumatischen Erkrankungen gehören zu den Risikogruppen, ebenso wie Patient*innen mit immununterdrückenden Medikamenten. Das individuelle Risiko und ggf. eine Therapieanpassung (z.B. des Kortisons) sind mit dem/der behandelnden Kinderrheumatologen/Kinderrheumatologin zu besprechen. Zur Vermeidung einer Infektion mit COVID-19 sind die über das Robert Koch-Institut verbreiteten Hygiene- und Isolierungsmaßnahmen unbedingt einzuhalten. Diese beinhalten das Waschen der Hände, den Versuch nicht ins Gesicht zu fassen, das Niesen und Husten in die Armbeuge und das Händeschütteln einzustellen. Aktuell ist die Reduktion sozialer Kontakt wesentlich, Menschenansammlungen und Kontakte zu Menschen mit Erkältungssymptomen sollten zurzeit grundsätzlich vermieden werden

Vorgehen bei Verdacht auf -/ bzw. Nachweis einer Infektion
Sollten Sie bzw. Ihr Kind sich in Quarantäne befinden bzw. besteht ein dringender Verdacht bzw. eine bestätigte Ansteckung (Infektion) mit dem Coronavirus ist in Rücksprache mit dem/r behandelnden Rheumatologen/Rheumatologin zu entscheiden, ob die Therapie modifiziert oder vorübergehend ausgesetzt wird. Bis zur Rücksprache sollten immunmodulierende/immununterdrückende Medikamente (z.B. MTX, Biologika) vorerst nicht verabreicht werden. Eine Ausnahme stellen Cortison und Anakinra (Kineret®) dar; diese sollten nicht abrupt abgesetzt werden.
Bei Fieber und/oder reduziertem Allgemeinzustand und/oder angestrengter Atmung sollte umgehend Zugang zur medizinischen Versorgung gesucht werden.

Falls ein Routine-Termin in der Rheumatologie ansteht, sollten Sie Ihren/Ihre Kinderarzt/Kinderärztin oder Rheumatologen/Rheumatologin fragen, ob der Termin unbedingt notwendig ist. Verschiebungen, Telefonate oder die Nutzung von digitalen Medien (z.B. Skype) können gute Alternativen sein.

Ihnen und Ihrer Familie eine gute Gesundheit und baldige Rückkehr zu einem normalen Alltag!

Stand: 25. März 2020, GKJR

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FreizeitNews

Update zum Schulrucksack Projekt

Wir freuen uns, euch mitteilen zu können, dass wir mit unserem Projekt “Physio-Schulrucksäcke für rheumaerkrankte Kinder” nun wieder starten können!

Mehr Informationen hier:

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Wir gedenken: Rosi Mittermaier

In stiller Trauer gedenken wir unserer langjährigen Schirmherrin Rosi Mittermaier.

Die zweimalige Olympiasiegerin unterstützte seit über 22 Jahren als Schirmherrin die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung zugunsten rheumakranker Kinder. Mit großem Engagement, Herz und Leidenschaft hat sie in dieser Zeit der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung eine öffentliche Stimme gegeben und maßgeblich dazu beigetragen, die Lebensqualität rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern.

Dankbar für den gemeinsamen Weg mit Rosi Mittermaier werden wir ihr Andenken und ihr verdienstvolles Wirken in Ehren halten.

Gerade Kinder benötigen ihre Gelenke nicht nur, um sich aktiv zu bewegen. Eine normale Beweglichkeit ist wichtig für eine altersgerechte, körperliche, psychosoziale und geistige Entwicklung.

Dies war auch die feste Überzeugung der Spitzensportlerin Rosi Mittermaier.

Seit 1999 und bis zu Ihrem Tod unterstützte die zweimalige Olympiasiegerin und Schirmherrin der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung unsere rheumakranken Kinder mit ihrer öffentlichen Stimme.

„Jungen Menschen Zukunft schenken“ war ihr Motto, das eng verbunden ist mit dem Gedanken an Bewegung, Sport und Motivation. Mit der Unterstützung von unterschiedlichen Projekten, zeigte sie, das Krankheit kein unveränderbares Schicksal ist, sondern eine Herausforderung.

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