Wir wünschen allen ein glückliches und vor allem gesundes neues Jahr.
Zum Jahresende hat uns eine Vielzahl an Spenden erreicht, hierfür möchten wir uns ganz herzlich bedanken! Danke an alle unsere Partner und Unterstützer, ohne die wichtige Projekte nicht zu ermöglichen wären. Wir freuen uns auf die kommende Zusammenarbeit in 2020!
Die Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen entwickelte in Zusammenarbeit mit der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung und weiteren Partnern den „Rheuma- und Sportkompass“, um betroffenen Kindern und Jugendlichen die richtige Teilnahme am Sportunterricht zu ermöglichen.
Liest den kompletten Artikel hier.
Vom 16. bis 20. Oktober fanden zum wiederholten Mal die Reiterferien auf dem Elsterhof in Kauxdorf statt. Dank der Initiative der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung konnten sich die Kinder bei Spaß und Spiel von dem anstrengenden Alltag mit ihrer Rheumaerkrankung erholen.
Die Kinder bezogen ihre Unterkünfte und starteten in vier aufregende Tage voller Entdeckungen, Landleben und Erlebnissen mit Tieren.
Das größte Abenteuer aber war natürlich das Reiten auf den hofeigenen Pferden und das Pflegen und Füttern der Tiere.
Eine Nachtwanderung, gemeinsames Grillen, Theorieeinheiten über Wissen rund ums Pferd, ein Lagerfeuer und selbst ein Schnupperkurs im Voltigieren gehörten mit zum Ferienprogramm.
Momentan stehen wir alle bezüglich dem Coronavirus vor immensen Herausforderungen.
Als kleine Hilfestellung für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen hat die GKJR folgenden Text verfasst:
Liebe Eltern, liebe Patientinnen und Patienten,
das neuartige Coronavirus stellt alle vor große Herausforderungen. Die Pandemie hat weltweit zu vielen Krankheitsfällen und einschneidenden Maßnahmen zur Kontrolle von dessen Ausbreitung geführt.
Eine Erkrankung mit dem Coronavirus (COVID-19) äußert sich anfänglich typischerweise mit einer Abgeschlagenheit, einem trockenen Husten und Fieber, im weiteren Verlauf kann es zu einer Lungenentzündung kommen. Häufig verläuft die Erkrankung, insbesondere im Kindes- und Jugendalter, allerdings mit milden Symptomen.
Bisher liegen keine belastbaren Daten über den Verlauf von COVID-19 bei Kindern und Jugendlichen mit einer entzündlich-rheumatischen oder autoinflammatorischen Erkrankung oder unter einer immunsuppressiven Behandlung vor. In Italien gibt es erste Erfahrungen, dass immunsupprimierte Kinder und Jugendliche nicht häufiger oder schwerer krank werden.
Allgemeine Maßnahmen
Bitte setzen Sie Rheumamedikamente, wie z.B. Methotrexat (MTX), Biologika oder Kortison, nicht ab, ohne den/die behandelnde/n Rheumatologen/ Rheumatologin zu konsultieren. Eine Änderung der medikamentösen Therapie birgt immer die Gefahr eines Rheumaschubes.Kinder und Jugendliche mit aktiven rheumatischen Erkrankungen gehören zu den Risikogruppen, ebenso wie Patient*innen mit immununterdrückenden Medikamenten. Das individuelle Risiko und ggf. eine Therapieanpassung (z.B. des Kortisons) sind mit dem/der behandelnden Kinderrheumatologen/Kinderrheumatologin zu besprechen. Zur Vermeidung einer Infektion mit COVID-19 sind die über das Robert Koch-Institut verbreiteten Hygiene- und Isolierungsmaßnahmen unbedingt einzuhalten. Diese beinhalten das Waschen der Hände, den Versuch nicht ins Gesicht zu fassen, das Niesen und Husten in die Armbeuge und das Händeschütteln einzustellen. Aktuell ist die Reduktion sozialer Kontakt wesentlich, Menschenansammlungen und Kontakte zu Menschen mit Erkältungssymptomen sollten zurzeit grundsätzlich vermieden werden
Vorgehen bei Verdacht auf -/ bzw. Nachweis einer Infektion
Sollten Sie bzw. Ihr Kind sich in Quarantäne befinden bzw. besteht ein dringender Verdacht bzw. eine bestätigte Ansteckung (Infektion) mit dem Coronavirus ist in Rücksprache mit dem/r behandelnden Rheumatologen/Rheumatologin zu entscheiden, ob die Therapie modifiziert oder vorübergehend ausgesetzt wird. Bis zur Rücksprache sollten immunmodulierende/immununterdrückende Medikamente (z.B. MTX, Biologika) vorerst nicht verabreicht werden. Eine Ausnahme stellen Cortison und Anakinra (Kineret®) dar; diese sollten nicht abrupt abgesetzt werden.
Bei Fieber und/oder reduziertem Allgemeinzustand und/oder angestrengter Atmung sollte umgehend Zugang zur medizinischen Versorgung gesucht werden.
Falls ein Routine-Termin in der Rheumatologie ansteht, sollten Sie Ihren/Ihre Kinderarzt/Kinderärztin oder Rheumatologen/Rheumatologin fragen, ob der Termin unbedingt notwendig ist. Verschiebungen, Telefonate oder die Nutzung von digitalen Medien (z.B. Skype) können gute Alternativen sein.
Ihnen und Ihrer Familie eine gute Gesundheit und baldige Rückkehr zu einem normalen Alltag!
Stand: 25. März 2020, GKJR
Mehr Informationen hier:
In stiller Trauer gedenken wir unserer langjährigen Schirmherrin Rosi Mittermaier.
Die zweimalige Olympiasiegerin unterstützte seit über 22 Jahren als Schirmherrin die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung zugunsten rheumakranker Kinder. Mit großem Engagement, Herz und Leidenschaft hat sie in dieser Zeit der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung eine öffentliche Stimme gegeben und maßgeblich dazu beigetragen, die Lebensqualität rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu verbessern.
Dankbar für den gemeinsamen Weg mit Rosi Mittermaier werden wir ihr Andenken und ihr verdienstvolles Wirken in Ehren halten.
Gerade Kinder benötigen ihre Gelenke nicht nur, um sich aktiv zu bewegen. Eine normale Beweglichkeit ist wichtig für eine altersgerechte, körperliche, psychosoziale und geistige Entwicklung.
Dies war auch die feste Ãœberzeugung der Spitzensportlerin Rosi Mittermaier.
Seit 1999 und bis zu Ihrem Tod unterstützte die zweimalige Olympiasiegerin und Schirmherrin der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung unsere rheumakranken Kinder mit ihrer öffentlichen Stimme.
„Jungen Menschen Zukunft schenken“ war ihr Motto, das eng verbunden ist mit dem Gedanken an Bewegung, Sport und Motivation. Mit der Unterstützung von unterschiedlichen Projekten, zeigte sie, das Krankheit kein unveränderbares Schicksal ist, sondern eine Herausforderung.
